АССОЦИАЦИЯ ФЛЕБОЛОГОВ РОССИИ

Здравствуйте!
Меня зовут Настя.
Встреча инициативной группы мам детишек страдающих отеками состоялась 11 апреля 2009 года в 12-00.
На встрече будет обсуждаться проблема сокращения числа койко-мест и устранения отделения в РРЦ "Детство" занимавшегося пороками развития лимфатических сосудов, в том числе лимфостазы, лимфедемы и пороками развития венозных сосудов верхних и нижних конечностей и теперь оно включено в общее педиатрическое отделение, что привело к увеличению очереди на госпитализацию на несколько лет.
Так же будет поднят вопрос о создании фонда для помощи таким деткам - документы уже готовы осталось только назначить Генерального директора.
Еще будет решаться, что делать, когда дети взрослеют, то после 18 лет им вообще некуда податься, т.к. специализированных учреждений для них нет.
Ну и конечно обмен опытом между мамами.

Если Вас заинтересовала эта встреча, то мы будем рады если Вы в ней примите участие.

Если Вы знаете мам детишек или специальстов интересующихся такой проблемой, то пожалуйста передайте им эту информацию.

С уважением, Анастасия (тел. 8-916-146-пятьдесят два-88 )
Анна (тел. 8-916-240-94-два ноль)


Уважаемые, Модераторы!

Если тема помещена не в тот раздел, то прошу ее перенести
Извиняюсь, если нарушила правила.

Прошу специалистов с пониманием отнестись к нащей проблеме.

Конечно у нас пока нет возможности оплатить выступлления специалистов.

Однако если, вы примите участие во встрече, то это возможно откроет перед Вами и перед нами какие-то перспективы.

Буду очень благодарна, если вы передадите эту информацию своим коллегам, которые занимаются такими проблемами.

Здравствуйте. Внимательно прочитав Ваше обращение полностью соглашусь с существующей проблемой. Проблема лимфо-венозной недостаточности у детей не заслуженно отодвигается на второй, а то и третий план. Встреча инициативной группы для решения данной проблемы в соременных экономических уловиях, боюсь ничего не даст, так как нет понимания у чиновников, что такие Центры необходимы и в Европе они являются неотъемлимой частью лечебного процесса. Многие врачи принимающие активное участие в работе форума этой проблемой занимаются включая меня. По причине занятости я, к сожалению не могу принять участие в данном мероприятии, но посильную консультативную помощь могу предложить. С уважением Доронин И.В.

Уважаемый, Игорь Владимирович!

Спасибо за теплые слова и интерес к этой проблеме.

Мы понимаем, что ни в кризис ни вне кризиса пробиться к нашим чиновникам не возможно.
Поэтому мы создаем фонд. Этот фонд будет собирать деньги на проведение лечебных мероприятий деткам родители которых не могут самостоятельно их оплатить.
Ведь в настоящий момент в Москве уже проводилось и будет проводится обучение специалистов по методике, используемой в Фелдиклиник (Германия)
Очень хочется чтобы таких специалистов стало как можно больше по всей России и не только для взрослых, но и для детей.
Ведь не все специалисты знают, что этот метод можно использовать уже с первого года жизни детей для устранения первичной лимфедемы (извините если неправильно написала)
Так же фонд возможно (это конечно мечты) попробует организовать свое собственное изготовление компрессионного трикотажа (или договорится об этом с одним из Российских производителей) по индивидуальным меркам - ведь даже в Москве только две фирмы делают это и сроки исполнения заказа и цены и качество при этом оставляют желать лучшего.

PS А в ваш центр можно приходить с детишками к вам на прием? Или лучше договариваться о частной консультации?

Благодарю всех кто смог принять участие во встрече.

По результатам встречи принято окончательное решение о создании фонда.
У нас уже есть свой сайт http://www.limpha.ru/
Приглашаю консультантов и людей, заинтересованных в решении нашей проблемы.

Уважаемые дамы и господа, если вы обладаете информационными мателиалами по лимфедемам и готовы ими поделится, то с удовольствием примем их от вас для дальнейшего распространения в медицинских учреждениях.
Ведь основная наша проблема это отсутствие знаний у врачей на местах о нашей проблеме. И даже наличие этого знания не может быть применено, т.к. к сожалению врачи даже не знают куда можно направить таких пациентов.

С уважением, Анастасия.